HUMANITARNA AKCIJA „I TI SI MOGAO BITI JEDAN OD 15.000“

Kako je istaknuto na službenim internetskim stranicama ove Udruge, Prader-Willi sindrom uzrokuje nedostatak genetičkog materijala na 15. kromosomu, koji takvim osobama nedostaje iz nepoznatih razloga, a prvi puta su ga opisali Prader, Labhart i Willi 1956. Bolest je najčešće okarakterizirana poremećajem centra za sitost u mozgu, zbog čega osoba ima stalan osjećaj gladi, a dosad nije pronađen lijek kojim bi se taj problem liječio.
Ipak, postoje lijekovi i postupci koji mogu umanjiti pojavnost fizičkih simptoma bolesti. Tijekom ranog djetinjstva potrebno je koristiti specijalne prehrambene pripravke koji pomažu dječji rast i razvoj. Kontinuirana fizikalna terapija i vježbanje mogu poboljšati koordinaciju i snagu djeteta, dok govorna terapija pomaže djeci koja zaostaju za svojim vršnjacima u razvoju govornih sposobnosti. Terapija hormonom rasta primjenjuje se od najranije dobi čime se osim ubrzavanja rasta smanjuje i masno tkivo, jačaju mišići te poboljšava funkcioniranja čitavoga metabolizma.